专访|儿童肿瘤专家刘秋玲教授：与死神较量、和时间赛跑，让含苞美丽绽放！

2018年8月25日，全球肿瘤医生网作为国内的肿瘤诊疗咨询与服务平台，联合原武警总医院举办的儿童肿瘤患教会取得圆满成功！会后，我们有幸对原武警总院儿科主任刘秋玲教授进行了专访。

走进科室，看到走廊墙壁上，刘教授的团队与一个个小患儿及父母亲切有爱的合影，以及为患儿举办的各种科普公益活动，让人感受到这是一个不仅医术精湛，广受患儿及家长爱戴，同时充满了爱心与责任心的团队。

今年的儿童节，刘教授给科里的小患儿们送上节日礼物

对于我国儿童肿瘤的诊疗，刘教授有着独到的见解和规划，以下是对刘教授的专访内容：

全球肿瘤医生网医学部：刘教授您好，请您先介绍一下咱们科室的情况吧？

刘秋玲教授：我们是武警总医院儿科，是三甲医院的综合性儿科，以小儿血液肿瘤尤其是白血病、淋巴瘤、实体瘤诊疗为技术特色，最近十年重点是在做实体瘤的治疗。那么在实体瘤的治疗方面，又主要在视网膜母细胞瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞瘤等做了很多的临床工作，同时也做了系列的基础、临床科研，主编了国内首部视网膜母细胞瘤专著，还有面向患儿家长的一部儿童肿瘤500问的科普书籍。

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全球肿瘤医生网医学部：感谢刘教授的详细介绍，第一期儿童患教会取得了圆满的成功，请问刘教授您为什么会组织这样一次医患交流活动呢？

刘秋玲教授：这个活动我们不是第一次搞了，这是我们科室常规例行的工作，这么多年，我们会不定期的在科里举办家长课堂，在全市范围内的科普教育这应该是第三次。

那我们为什么要举办呢？

大家知道，儿童肿瘤尤其是实体瘤的诊疗，是一个系统工程，在这个过程中牵扯到内科、外科、影像科、放疗科、病理科甚至到后面的心理科等等，患儿家长经常会带着孩子辗转在多家医院，多个学科，在这个过程中，如果哪一个环节衔接的不好，都会影响到孩子治疗的预后；另外，在孩子漫长的治疗过程中，家长要经历身心的沉重打击，有的家长会崩溃，家庭生活紊乱，给患儿治疗过程中造成疏忽，不到位，影像患儿未来的生活；随着儿童肿瘤早期诊断的数量越来越多、治疗水平的不断提高，存活下来的孩子越来越多，这些孩子如何去适应社会，怎么样使脏器功能，发育都能正常，保证心理健康，这实际上相当于成人的慢病管理，就像成人得了糖尿病、高血压等等，需要我们特殊照顾，这其中有很多学问；此外，儿童肿瘤的发病特点有两个高峰，一个是在五岁以前，很多孩子是在三岁以前，这个时候孩子不会表达、不会说她的诉求、症状，都需要家长细致的观察才能发现，在孩子治疗期间，毕竟要用化疗、放疗、手术，由于孩子都非常小，能不能接受，愿不愿意接受治疗，都需要父母来替他做抉择。

在治疗过程中，孩子在医院的时间相对较短，比如治疗周期三周，那么在医院三五天最多一星期，剩下的时间都是在家，治疗后出现血象降低、感染、出血，以及脏器功能出现问题，就需要家长细心的观察，以及了解哪些情况需要及时去医院处理，哪些情况需要家长积极的控制。

还有孩子的营养问题，需要什么样的营养，比如说化疗后出现呕吐，该如何饮食，什么时候需要补液等等。

实质上，儿童肿瘤的整个诊疗过程中，不像其他疾病，家长的参与程度和作用是非常非常大的，因此需要不断举办这种患教会去跟家长沟通，我觉得，我们这么多年做下来，起到的作用还是很大的，家长了解到整个的诊疗过程，了解治疗后该做什么，沟通起来就会顺畅，获益的还是患儿，之前我们的重点都是放在治疗过程中，这次我们活动的重点放在后续的管理上给大家做一些科普。

全球肿瘤医生网医学部：儿童肿瘤的诊疗的确是需要更细致更专业的护理，这次的患教会对儿童肿瘤患者的意义非常重大，那您从事儿童肿瘤治疗领域已经30多年了，您认为儿童肿瘤的治疗与成人肿瘤的治疗最主要的区别有哪些呢?

刘秋玲教授：我从事儿科30多年，但是真正从事儿童肿瘤有26年。

首先，儿童肿瘤的生物学特征、恶变的细胞与成人是不同的。儿童肿瘤基本上都是胚胎性质的，神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、淋巴造血系统的如淋巴瘤、白血病，比成人明显要多，肉瘤也比较多，成人恶变都是成熟细胞多，像上皮细胞癌。

其次，临床表现上，儿童肿瘤更隐匿，加上儿童不会表达，出现后进展非常快，容易进入晚期，并且比较恶、进展比较快，容易早期发生远处转移。

第三点，儿童肿瘤发病年龄呈双峰特点，一个是在早期3岁、5岁之内多发胚胎来源的肿瘤，到了青春期，主要是甲状腺癌、肝癌，而成人肿瘤的发病往往是年龄越大发病率越高。

第四点，儿童肿瘤的治疗，很多家长往往认为，孩子才几个月，担心孩子是否能耐受化疗，因为很多成人化疗后出现恶心呕吐等反应很大，恰恰相反，儿童对化疗的耐受比成人好，在按体表面积计算化疗剂量的时候，往往比成人还要高，药量高、耐受好，所以疗效比较好，而且大部分孩子对化疗都非常敏感，但需要注意的是，孩子处于生长发育阶段，尤其是五岁之内的孩子，生长发育特别快，有些化疗会造成脏器的远期损伤比成人多一些。

全球肿瘤医生网医学部：感谢刘教授的细致的讲解，那您认为我们国家的儿童诊疗和发达国家主要的差距有那几方面？

刘秋玲教授：改革开放前，儿童实体瘤治疗以手术为主，致残率、复发率都非常高，改革开放后，国门打开，很多治疗理念进来，从80年代以后，出现了一个飞跃，包括化疗、放疗的辅助，尤其是手术前的新辅助化疗，使得大肿瘤缩小，手术切除的范围可以缩小，完整切除率提高，致残率降低，所以存活率明显升高，国际上儿童肿瘤整体的五年无病生存率达到80%，国内近几年也有了很大提升，能达到60%，和国际上还有一定差距，主要存在几个方面：

1、早期诊断率低。国内大众对儿童肿瘤的意识不足，诊断时往往已进入中晚期，孩子肚子大的像怀孕一样很晚期的病人，这些晚期患者在国际上也没有很好的办法，无进展生存率很低，常已广泛转移，出现耐药，近几年才可喜的看到一些早期患者，因此需要普及儿童肿瘤诊疗的相关知识。

2、多学科治疗未普及。儿童肿瘤治疗需要多学科合作，各科医生坐在一起商量，这个肿瘤是不是到了手术切除的时机，切多大的范围，手术后放疗何时介入，使用多大的剂量，这需要多学科在一起协商。而这在国外已经作为常规，2012~13年我在美国洛杉矶儿童医院血液肿瘤实体瘤病房进修，他们已经把多学科联合咨询作为常规诊疗方式，比如每周二进行神经母细胞瘤的咨询，将院内门诊、病房的神经母细胞瘤的病历集中，请病理、影像等医生共同讨论：这个病灶从影像上是否消失了，残余病灶还需不需要放疗，还是先化疗等等。国内现在也在推，但还是起步阶段，大部分医院还做不到，更主要的差别是，国内做到规范治疗的单位太少，国内大的一些中心的专家，都在极力推广规范化的多学科诊疗。

3、治疗方法比较单一。尤其是晚期复发难治肿瘤，国外有超大剂量化疗后的自体干细胞移植的支持，国内也有开展，但是不普遍，效果也不好，这跟国内缺乏预处理的两种药有关，一个白消安，一个是马法兰，为什么咱们的移植效果没有国外好，就是因为预处理方案里药物短缺的问题，但是国家已经开始重视，随着零关税等政策的实施等，相信未来药物短缺的问题都能解决，现在重中之重还是要规范治疗，我们也希望孩子们尽早的到能够规范治疗的单位接受治疗，同时国内的专家也制定了诊疗共识，将来形成指南推广下去。

全球肿瘤医生网医学部：我国的儿童肿瘤诊疗水平有了很大的提升，如果想提高治疗效果，还是需要多多普及相关知识，就诊时选择的医院，比如北京儿童肿瘤医院，原武警总医院儿科，做正规的治疗。那下面请刘教授给我们的患儿家长讲一讲，在诊疗过程中，如何配合医生进行规范治疗呢？

刘秋玲教授：

首先，调整心态。有的家长在刚开始很纠结，为什么是我的孩子得了肿瘤，还有些家长很自责，是不是我哪方面没做好，让孩子得了肿瘤，家长的这些心态我们都能理解，但是聪明的家长会很快调整心态，这是一场战斗，我们一定要赢它，而且，家里的情况已经发生变化，我要根据这个变化去调整生活策略，教育孩子的策略，工作的策略等等做宏观的调控。

其次，要充分了解诊疗过程，知道自己哪方面需要积极配合。肿瘤的治疗就像是一场拔河，这边稍稍一松，孩子可能就被死神夺走了，时间就是生命，肿瘤的增生很快，因此，医生会争分夺秒的做评估，实施治疗，在这个过程中，家长要充分信任医生，多和医生沟通。另外，多掌握一些基本知识，包括向日葵、全球肿瘤医生网这些很好的科普平台，让专家进行讲座、医患交流，都是非常好的学习机会。

第三点，家长一定要做好孩子饮食的管理和生活的护理。包括心理的教育，回家后药物的定时服用，定期随诊。与其自己痛苦，不如和医护人员一起，把孩子的治疗一点点往好的方向推。

全球肿瘤医生网医学部：非常感谢刘教授，最后还想问一下刘教授，您未来对儿童肿瘤诊治有哪些计划呢？

刘秋玲教授：想法很多，我自己将近30年的肿瘤治疗经历分三个阶段：第一个是研究生毕业确定儿童肿瘤这个专业，那个时候如果碰到孩子大出血，突然不行了，当时我可能比家长哭的还厉害，事后那种灰心难过会持续很久，深感医学在生命面前很无力的挫败感；到中间的阶段，就是努力的带着团队，一个肿瘤一个肿瘤的去面对，可能更多的看到的是肿瘤，如何把这个肿瘤治下来，如何把这个肿瘤治好能够缓解；到了最近几年，随着活下来的孩子越来越多，我们更多的回到了关注孩子，像我治过的早期的那些白血病、淋巴瘤、实体瘤的孩子，现在好多都已经上大学，结婚，还有从事乒乓球教练的。也有些患者肿瘤虽然消失了，但是脏器受损，治疗不好的。

另外也开始关注家庭和孩子未来的成长。儿童肿瘤对一个家庭的打击是巨大的，很多儿童肿瘤患者都出现父母离异，因为诊断后相互指责埋怨，最终离异，孩子更是没人管。还有些家长，一看到孩子得肿瘤就崩溃了，有一个妈妈，孩子得了RB（视网膜母细胞瘤），她选择了离家出走，爸爸车祸在家瘫痪，孩子是奶奶和叔叔照顾，眼看着肿瘤突出眼眶的范围越来越大，本来是可以无进展生存的，早期局限的RB，无进展生存率在90%以上，一旦突出眼球，进展非常快，尽管我们全力救治，孩子还是活了一年就离开了。所以我们未来该做一些关注家庭，关注孩子未来成长的科普。

办这次活动，我和我的团队都非常感慨，前几年我们办这种医患活动，感觉孤立无援，我们自己去各个医院发通知，贴海报，来的家长也寥寥无几。这次活动，没想到好多公益基金、科普平台主动找到我，希望参与进来，共同为儿童肿瘤患者做更多的事情。

未来，儿童肿瘤治疗面临的其中一个很大问题是资金短缺，我是中国红十字会的小天使基金评审委员会的委员，也是最早介入这个工作，当时很想推儿童实体瘤的救助，因为实体瘤的疗程很短，早期的预后非常好，只要诊断早，孩子都能活下来，但是对于一个家庭来说，治疗费用是一个很大的负担，经费是阻碍儿童肿瘤治疗的一个很大的因素，明明看着孩子还在病房里活蹦乱跳的，可是资金断了，孩子得不到治疗。未来希望有更多的基金能够介入，能够推动我国儿童肿瘤诊疗再上一个台阶。

我们近期在中国研究型医院协会下成立了儿童肿瘤专业委员会，由北京儿童医院外科主任王焕民教授当主委，北京儿童医院血液肿瘤内科副主任马晓莉教授当常务副主委，我是副主委兼秘书长，我们想做的以及未来要做的事情：一方面是要完善儿童肿瘤各个学科的共识，并推广下去；第二个是开展咱们国家自己的多中心的自主研究，肿瘤相对来说还是少见一些，需要多中心联合，收集病历进行临床研究；第三个是多学科联合诊疗，我们国家和国外很大的一个差距就是病理大夫短缺，专门搞儿童病理的又少之又少，能够规范诊断肿瘤的病理大夫更少。另外就是专门从事放疗的儿童肿瘤大夫太少，未来，我们要在这方面的人才培养上多做工作，同时科普，培训基层大夫规范诊疗。

全球肿瘤医生网医学部：希望儿童肿瘤诊疗在王焕民、马晓莉以及您这样优秀的儿科肿瘤专家的带领下能够再提升一个台阶，真正的让儿童肿瘤患者的生存期大大延长，再次感谢刘教授的宝贵时间，给我们的家长科普了这么多有用的知识。

结语：儿童肿瘤虽是一种小众性疾病，但随着营养性疾病及感染性疾病的有效控制，它已上升为继儿童意外伤害之后威胁我国儿童生命的主要疾病。努力防治儿童肿瘤，已被写进十三五规划中，政府已在儿童肿瘤防治方面进行不断投入，科研立项等政策上给予倾斜。

这一切的一切，都使我们有理由相信，我国儿童肿瘤工作者的春天已经来临。让我们满怀斗志、与死神较量、和时间赛跑、守护好这些天使，让含苞都能美丽的绽放！

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