时间：2018-06-05 09:14 编辑:全球肿瘤医生网
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
这些被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），每年夺走了无数还未绽放的鲜活的生命！
儿童肿瘤真的像传闻中那么可怕么？我们先来听两个故事：
故事一：
一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤，到东北某医院看病，主任告诉他，不要治了，不可能治好，治的话人财两空。
但是孩子家长没有放弃，他就到百度上找。百度上找准确资料很难，但是他运气还不错，翻到一个视网膜母细胞瘤的家长QQ群，混到群里去，发现群里家长总结了一个经验手册，说有个新技术叫眼动脉介入治疗，可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。上面还列了一些医院，上海的某医院是不错的。于是他们从东北到了上海，在上海做了手术之后，孩子康复得很好。但是如果这个家长没有找到这个QQ群呢？如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢？
故事二：
小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视，到了省里的三甲眼科医院，医生告诉家长，看不出什么问题，回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化，后来转到北京儿童医院，到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。但是因为去得很紧急，没有床位，加上孩子发烧，导致22天后才开始做治疗。治疗了大半年，命是保住了，但小女孩双眼都失明了。而事实上，这种肿瘤是无进展生存率最高的儿童肿瘤之一，如果很早发现问题，有可能激光轻轻一点，就能无进展生存了。。。
世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。然而儿童肿瘤却一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。
一、很多孩子被耽搁了！
误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见，除非是专科医生，即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。刚才例子里，如果小孩出现斜视，专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉，因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。
但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系，当地医生不知道，家长也不知道。
二、很多家长轻易放弃！
这对很多人而言很不可思议，但其实这种现象不少见，尤其以落后偏远贫困为甚。贫困是导致家长放弃给孩子治疗的核心因素。重男轻女是另外一个影响因子。这是非常残酷的现实。
其次，很多家长错误的认为得了这种病就等于走上了绝路，导致70~80%肿瘤儿童被放弃治疗。事实上，成人癌症扩散后基本没法无进展生存，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能无进展生存。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望无进展生存的孩子，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生善意告诫你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。
事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，无进展生存率也比成人高得多。比如，国际卫生组织报道80%的白血病是可以无进展生存的，而且是完全无进展生存。
三、被错过的时间窗！
儿童癌症不是一个缩小版的成人癌症，即使是同样部位的癌症，儿童和成人的肿瘤都是完全不一样的。中国仅有个别肿瘤医院开设了儿童肿瘤科，由于治疗难度较大，被不断转诊「时间窗」被一再错过，孩子的生命渐渐缩短。
四、儿童肿瘤药物少！
这是一个非常不受欢迎的领域。
为什么不受欢迎？根本原因就是每种儿童癌症的患者比较少。
这里面肯定有商业考虑，因为患者少不容易挣钱。其次就是患者少的时候很难拿到肿瘤样本做研究。
白血病
属于血液肿瘤（血癌）。约占儿童肿瘤的40%。
脑肿瘤
属于脑部肿瘤（颅内）。发生率仅次于白血病，约占儿童肿瘤的20%。儿童脑肿瘤中最常见的有神经胶质瘤、胚胎细胞瘤、髓母细胞瘤等。
神经母细胞瘤
源于未成熟的交感神经细胞。由肾脏上方的副肾或交感神经节等部位开始生长。
恶性淋巴瘤
源于负责免疫机能的淋巴组织。由于淋巴组织布满全身，所以在人体任何部位都有发生的可能性。
视网膜母细胞瘤
是一种从视网膜开始发展的恶性肿瘤，常见于5岁以下儿童，初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等，通过患儿的眼睛，可以看到光斑吞噬黑瞳，直到形成猫眼。
每个孩子都应该有机会去享受成长的快乐，生命的美好！
6.1|给儿童肿瘤患者最好的礼物！
为了让更多的儿童肿瘤患者能够在第一时间接受全球的诊疗方案，避免误诊及过度治疗对孩子造成的不可逆创伤，全球肿瘤医生网发起美国儿童肿瘤医院远程咨询资助活动，让更多的家庭能够接收到全球的儿科专家诊疗服务。
活动内容
1、针对肿瘤儿童，成本价格提供美国儿童医院专家远程咨询，制定治疗方案。
2、需要赴美就医的儿童肿瘤患者，全球肿瘤医生网可免费协助预约（需要有英文病历）及提供当地服务。
活动名额：5名
活动价格：9800元
适合患者：已经确诊的儿童肿瘤患者，目前正在接受正规治疗，希望寻求国际专家给予化疗、靶向治疗、免疫检查点抑制剂治疗、精准放疗等综合治疗方案的患者。
咨询流程：
1、患者提供完善病历资料
2、整理翻译病例资料，提交至医院
3、美国专家出具远程咨询报告
4、全球肿瘤医生网协助患者实施下一步治疗方案......
申请电话：
申请邮箱：doctor.huang@globecancer.com
立即报名
美国著名儿童医院介绍
01
波士顿儿童医院
波士顿儿童医院（BostonChildren'sHospital）是全球的儿童医院，历年全美儿童医院综合排名第一。小儿癌症历稳居全美第一。此外，在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。
波士顿儿童医院始于1869年，一家非盈利医疗机构。140年以来，一直在为儿童疾病的治疗而努力，是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。波士顿儿童医院有395张床位，为21岁以下的人群提供全套的医疗服务。波士顿儿童医院享誉全球,它的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现，还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注和关爱。
儿童肿瘤治疗优势
波士顿儿童医院丹娜法伯癌症研究院联合成立了丹娜法伯/波士顿儿童医院癌症中心，共同创建了综合性儿童癌症和血液病项目。
一、被全球公认为儿童肿瘤最好的医院
二、拥有两个世界上最大的儿童癌症和血液病研究项目
三、拥有众多世界的医师和科学家
四、基于研究的基础之上的治疗，为患者带来的治疗技术
五、为患有疑难和病情反复的患者提供众多临床试验、特殊治疗及高科技资源，以提高其治疗效果
六、多学科治疗，包括儿童血液学家、肿瘤学家、外科手术专家、影像学专家、病理学家、干细胞移植医生和心理学家共同咨询
七、制定儿童综合性的医疗护理计划，照顾到患有癌症和血液疾病的儿童各个方面的健康，给予儿童高程度的关注和关爱。
02
德克萨斯儿童医院
德克萨斯儿童医院在全国有10个儿科专业领先，儿童癌症治疗全美排名第二。德州儿童医院是有651张床位，最近一年报告有32,446人入院治疗，共进行了9,053例住院病人手术和16,216例门诊手术。德州儿童医院是一所教学医院。医院其他优势科室排名：
儿科癌症排名第2，
儿科心脏病与心脏外科排名第2，
儿科,糖尿病与内分泌排名第11，
儿科胃肠病学和胃肠外科排名第6，
儿科肾脏病学排名第3，
儿科神经外科与外科排名第2，
,儿科呼吸排名第1，
,儿科泌尿科排名第5。
03
费城儿童医院
宾夕法尼亚州费城儿童医院在全国10个儿科专业领先，癌症治疗排名第三。费城儿童医院是一个有520张床位的儿童综合医院，最近一年报告有28,156人入院。共进行了7568例住院病人手术和18,369例门诊手术。费城儿童医院是一所教学医院。
其他优势科室排名如下：
儿科癌症排名第3，
儿科心脏病与心脏外科排名第3，
儿科糖尿病与内分泌排名第1，
儿科胃肠病学和胃肠外科排名第3，
儿科新生儿排名第2，
儿科肾科排名第7，
儿科神经内科和神经外科排名第3，
儿科骨科排名第2，
儿科呼吸科排名第4，
儿科泌尿科排名第2。
04
圣犹达儿童研究医院
田纳西州孟菲斯的St.Jude儿童研究医院在全国有1个儿科专业中名列前茅，癌症治疗排名第四。圣犹达儿童研究医院是一个有56张床位的儿童医院，最近一年报告有1668人入院。
05
约翰霍普金斯儿童中心
约翰霍普金斯儿童中心是一家规模居中的医院，每天接纳约150名儿童。约翰霍普金斯儿童中心为患者及其家属提供多项服务。
文章的结尾，我们再来分享一个暖心的故事：
Allison，4岁因头痛恶心，发现罹患脑部和脊柱有多发的肿瘤，手术后病理检测显示她罹患非常罕见难治的肿瘤-间变性星形细胞瘤。Allison术后开始化疗，四个月后开始出现耐药，肿瘤复发。她的父母几乎咨询了全球所有的医院，得到的回复都是没有好的方案。
就在Allison的父母绝望的时候，Allison基因检测结果显示具有BRAF突变，而某些黑色素瘤也具有BRAF突变。
波士顿儿童癌症和血液疾病中心脑肿瘤中心的临床主任Kieran建议让Allison参加dabrafenib的临床试验，该药是一种针对黑色素瘤患者BRAF突变的药物。
于是，Allison便成了全球首例参加dabrafenib的临床试验的儿童脑瘤患者。
治疗两个月后，奇迹出现了，头颅MRI结果显示Allison的肿瘤全部消失了。
四年后，Allison仍然没有肿瘤，享受杂技舞蹈，珠宝和嘻哈！
希望所有的孩子都能有靠谱的父母！
也希望这个带些科普的公益活动能被更多需要帮助的家长看到！
欢迎加入全球肿瘤医生网儿童肿瘤医患交流群获得更多抗癌信息！
本公众号内容仅作交流参考，不作为诊断及医疗依据，仅依照本文而做出的行为造成的一切后果，由行为人自行承担责任。专业医学问题请咨询专业人士或专业医疗机构。
本网站新闻资讯、文章、研究数据、治疗案例均来自于国内外医学论文，所涉及到的新药、新技术有可能还处于临床研究阶段，患者不能作为治疗疾病的依据。癌症治疗目前尚无治愈手段，患者需要在医生的指导下，在医院接受正规治疗或参加新药新技术临床试验。
