妈妈是一名小学老师,2013年底,妈妈说感觉乳房有点烧灼的感觉,因为我记得看过网上的文章,说乳腺癌一般是不痛的,痛的一般是增生,所以当时我们都没太在意,觉得应该只是暂时的。
元旦前夕的一天,妈妈突然觉得疼痛难忍,于是自己去了医院,做了乳腺X光检查,骨扫描,血液检查,结果出来后,医生说在左侧乳腺上发现了肿物,建议尽快穿刺取活检,做病理看是良性还是恶性。
第二天我赶紧请了假陪妈妈做了穿刺。等病理的过程很煎熬,我们都祈祷只是虚惊一场。
病理报告出来的那天,医生告诉我们,妈妈是III期雌激素阳性乳腺癌,我瞬间泪流满面,我反复问医生有没有弄错,有没有可能是病理结果诊断的不正确。
医生摇摇头,告诉我们这种类型的乳腺癌如果积极治疗预后还是很好的。
在医生的建议下,为了最大可能的切除肿瘤,妈妈马上进行了乳房切除手术,手术很成功,三周后妈妈恢复过来了。紧接着,还需要进行8个周期的环磷酰胺、表柔比星和多西紫杉醇化疗,来最大程度的清除体内残余的癌细胞,随后,接受依西美坦治疗,情况一直很好。
“伏地魔”再次袭来
就在我们以为癌魔已经离开的时候,2018年夏天,妈妈的乳腺癌复发了,我非常焦急害怕,因为我知道一旦复发,治疗起来会很困难。
妈妈最开始接受卡培他滨短暂治疗觉得效果不好,改成了氟维司群和依维莫司,病情还是在进展,医生又换回了卡培他滨治疗,但疾病仍然进展。医生加入了紫杉醇和贝伐单抗,但只控制了两个月就进展了。没办法,所有的治疗方案似乎都试过了,当时知道有了PD-1这个药,我们决定给妈妈试试,但刚接受了一次治疗,妈妈就出现了肺部感染的情况,肝功能也开始恶化了,我们只能停下所有的治疗,先处理肺部的感染,恢复肝功。后来开始接受奥沙利铂治疗。
我总是在深夜一个人偷偷的哭,国内的方案都试遍了,我不知道该如何从死神手中夺回妈妈。
后来听一位医疗圈的朋友说,美国的医疗水平很高,以中美两国乳腺癌的5年存活率为例,中国治疗乳腺癌的5年存活率约为73.1%,而美国的乳腺癌症治疗5年存活率则高达89%,也许我可以看看美国有什么好的治疗方法。我突然觉得眼前一亮,好像看到了一丝希望。
最正确的决定!
托朋友介绍,我联系上了国内专注于肿瘤患者诊疗服务的平台-全球肿瘤医生网,希望通过他们带妈妈去美国看看有什么好的方案。
平台的医生在听了妈妈的情况后说我们不该这么着急,频繁的更换治疗方案实际治疗过程中,很多患者是在病情进展后快速换药,可能因此导致了生存获益的缩短。还有很多患者在稍微感觉不适,就开始加量,恨不得将所有能找到的药物都吃下去,但是其实越是用更多的药物,更高的剂量,越是容易将耐药的基因突变逼迫出来,影响后续的治疗。我听了觉得很懊悔,本想给妈妈最好的治疗,却不想弄巧成拙。
我赶紧问如何出国,医生又浇了我一盆水,否定了我出国的想法。
医生说和国内看病不同,到国外医院就诊需要提前预约,并且去美国办理签证也需要时间,最快也得2~3周,妈妈现在的身体情况欠佳,盲目的去美国,万一没有好的治疗方案,白折腾一趟不说,对妈妈的治疗和身体都不利。
就在我以为希望破灭的时候,医生说,如果想听美国专家的建议,有更好的方式,我们只需要把病历资料远程传给美国,申请专家咨询,一周内就能拿到治疗方案,如果能在国内接受治疗,就拿着美国的方案在国内治,如果国内实施不了,再出国也不迟。这样既节省了时间和金钱,也不用千里迢迢让妈妈奔波一趟。我从心底感谢平台医生如此设身处地为我们患者和家属考虑,而不是为了挣服务费就让我们出国。
由于妈妈的病情现在很复杂,全球肿瘤医生的工作人员加班加点整理翻译妈妈的病历资料,同时第一时间帮我们联系到了国际上非常的乳腺癌大咖Eric winer教授,幸运的是,Eric winer教授当天就给了回复,接受了我们的咨询申请,并约定了三天后北京时间早上8:00咨询。
2019年3月20日早上8:00,我和全球肿瘤医生网的肿瘤顾问,以及翻译准时上线与Eric教授进行面对面探讨,并为妈妈的下一步治疗共同制定了诊疗方案。
让我意外的是,Eric教授人非常好,一点都没有国际大专家的架子。这两年我带着妈妈四处求医,找的都是大专家,不得不说,有的时候,钱花了也说不了两句就被打发了,偶尔多问几句还得看医生脸色的心情对于我们这些等着拿医生的建议救至亲的患者家属来说简直不能再糟糕了,而Eric教授非常耐心将他收到的妈妈的病情摘要和我一一确认,并问了很多病历里没有提到的问题,之后和我们一起分析了妈妈现在的情况,给出了非常中肯的治疗建议。
因为妈妈最后一次治疗是用的奥沙利铂,而Eric教授不建议继续使用奥沙利铂,因为它不是转移性乳腺癌中特别有效的药物,并且它的毒性很大,他认为下一步治疗方案可以考虑包括艾日布林(如果有),卡铂,长春瑞滨或蒽环霉素(表柔比星,多柔比星或脂质体阿霉素),如果国内没有艾日布林,在妈妈的心脏功能正常的情况下,可以考虑卡铂,其次是长春瑞滨。
Eric教授还提到,现在最大的问题是妈妈是否应该接受另一剂量抗PD1治疗。对于患有乳腺癌的女性,这种疗法通常不会有效,特别是没有经过化疗。然而,她接受了一剂量后肿瘤标志物降低,胸腔积液减少(根据在视频会议上了解到的情况),感觉比之前好些。我担心的是,患者目前所谓的肺部感染,可能存在一些风险,这是免疫疗法引起的肺毒性,但听起来更像咳嗽和痰液感染而不是肺部毒性。我倾向于给她另一剂量抗PD1,但是这需要由我们国内的主治医生来判断。
此后我们又讨论了是否有参加临床试验的必要,Eric教授说妈妈现在情况还可以,先尝试这些规范的治疗。
最后我向Eric教授表达了想要去美国就医的想法,并询问他是否愿意接诊。Eric教授说,这些治疗方案国内完全可以实施,完全没有必要千里迢迢跑去美国,在一个陌生环境下做同样的治疗,如果后期需要参加新药的临床试验,可以再考虑,但显然,现在讨论这个问题为时过早。
我觉得这是妈妈患癌后我做的最正确的一件事,不仅通过远程面对面和Eric教授充分探讨了妈妈的病情,而且了解到了美国医院正在进行的新的治疗技术和药物,有些治疗方案尚未在国际上发表,只能通过与美国专家沟通了解到,我只是后悔没有在妈妈复发初期就及时寻求Eric教授的帮助,如果那时Eric教授给出治疗意见,或许妈妈就不用受这么罪,可能会有更长的时间可以陪在我身边。
我们虽然没有前往美国治疗,但对于妈妈来说,能在国内专家团队的治疗下,得到美国专家的临床治疗指导,无疑是最好的选择!现在妈妈在Eric教授的建议,在国内接受治疗,效果和状态都还不错。期待过段时间复查能有好的结果。也希望更多的乳腺癌患者能得到Eric教授的治疗建议。
2. 备注【癌种】申请方舟援助计划
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