时间：2019-04-25 14:16 编辑:全球肿瘤医生网
降临人间的折翼天使
4个月大的Molly被诊断为IV期神经母细胞瘤，晴天霹雳向这一家人袭来。
神经母细胞瘤是婴儿中最常见的癌症，占所有儿童癌症死亡的10％以上。几乎90％的神经母细胞瘤是在5岁以下儿童中发现的。它是儿童中第三种最常见的癌症类型，也是12岁儿童中最常见的癌症，在10岁以上的人中很少见。
原发性神经母细胞瘤肿瘤通常是肾上腺肿瘤，病灶非常接近儿童的肾脏、肝脏、胰腺和肠道，使得不伤害微小身体的重要器官而获得有效治疗难上加难。
低风险和早期神经母细胞瘤孩子五年存活率达90％-95％，然而，高风险的晚期肿瘤只有40％-50％。
确诊时就进展到了IV期的神经母细胞瘤，让Molly的家人一度认为她不会活到2岁。但是，家人没有放弃，拼尽全力挽救这个刚刚降临人间的天使。
治疗过程中的Molly
天使重新长回翅膀
整个治疗过程中，宝宝住院时间达130天，对于一个不到1岁的婴儿接受一轮又一轮的化疗，是何等的残忍，但是为了遏制毁灭性疾病，毫无他法。
经过15个月的抗癌治疗，医生终于有了好消息。虽然在医生发现癌症时，癌细胞几乎蔓延到了她的整个身体，但历经多种治疗手段的联合疗法 - 包括化疗，手术，干细胞移植，免疫疗法和放射治疗，结果证实起效了。最后一组测试结果显示，她的身体没有任何癌症迹象，医生可以正式宣布她处于病情缓解状态。
Molly抗癌成功，与正常宝宝一样玩耍
现在，Molly正在参与一项临床研究，接受一个预防癌症复发的新药，代号为DFMO，然后，每3个月进行一次扫描复查就可以了。
这么小的宝宝罹患恶性肿瘤，都能获得成功，有什么秘诀呢？
首先，Molly的家长没有放弃治疗，也没有因为孩子太小，身体弱就拒绝化疗；
然后，Molly的家长相信科学的癌症治疗，听取医生建议，相信医生，尝试任何有希望的治疗手段；
最后，小Molly的坚强是战胜一切的前提。
这么小的宝宝罹患晚期肿瘤都能获得胜利，作为成年人的癌友们，还有什么害怕的呢？科学抗癌，保持良好的心态，奇迹终会发生，只要不放弃治疗。
那么确诊癌症之后，如何才能最大限度地获得更久的生存期呢？
根据哈佛的一项研究，根据人们如何驾驭他们的癌症治疗，以后的日子该如何对待？小编Vicki总结了癌症确诊后首选要完成的四个重要步骤，所有癌症患者都可以采取这些步骤，提供 的抗击癌症机会。
寻找经验丰富的肿瘤专家
患者需要做的最重要的事情是找一位专门研究您这种特定类型癌症的肿瘤科医生，并且有治疗许多其他同类癌症患者的经验。因为在治疗癌症方面，扎实的专业知识与成熟的治疗经验可能意味着生与死的区别，癌症患者时刻都处于生与死的边缘，命悬一线，一个可靠的肿瘤专家就能把患者从死亡边缘拯救回来。
研究发现，多发性骨髓瘤患者，一种无法无进展生存的血癌，选择在医院治疗的患者比在其他地方治疗的患者死亡率低很多。
最好到北、上、广及一些省会城市的大型三甲医院及肿瘤医院找这样的专家，这些医院的很多大专家因其出色的治疗和研究贡献而受到国际认可，经常参加国际大型癌症学术会议，熟悉国际最前沿的治疗进展。对于患者来说，这无疑是最大的帮助。（个别癌种专家推荐如下）
癌症精准治疗时代，别忽视基因检测
我们都知道，要确诊癌症要在医院里面完成各种各样的检查和检测，例如病理确诊、CT及超声确定是否转移、免疫功能检测、肿瘤标记物检测等。但除了用于诊断癌症的常规检测外，癌症患者一定要向主诊医生询问您的肿瘤是否要进行基因组全面测序后再行治疗。
肿瘤基因组测序是扫描癌细胞DNA中的致癌基因突变和其他分子异常情况。了解这些变化可以给癌症患者匹配最有效的治疗方法，如靶向治疗和免疫治疗等，无论是现有获批的药物还是临床试验研究中的药物。
虽然全基因检测分析尚未成为常规治疗标准，但它适用于所有患有晚期实体瘤患者选择治疗手段的一项工具。国内、外很多的研究都在围绕基因检测指导癌症治疗进行的，癌症个性化治疗理念越来越深入人心，并且也有很多癌症患者因靶向治疗和免疫治疗，得到了生存期的延长，生活质量的保证。
为了帮助癌症患者接受的精准诊疗，全球肿瘤医生网国际癌症基因检测中心联合中美FDA批准的或获得双认证的基因检测机构，为国内患者提供更精准更全面的基因分析，帮助癌症患者在全球范围内寻找靶向药物和临床试验，并通过北肿专家的解读，提供 用药方案。
中国基因检测
泛生子（NGS全基因检测：组织825基因+TMB+MSI+PD-L1、血液179基因+TMB+MSI；单癌种）；
世和基因（NGS全基因检测：组织422基因+TMB+MSI+PD-L1，可以选择一次消费，终身免费检测）；
思路迪（NGS全基因检测：组织417基因+TMB+MSI+PD-L1、血液189基因+TMB+MSI+HLA-A；单癌种：乳腺癌and妇科肿瘤BRCA1/2、结直肠癌17基因、全部遗传性肿瘤44基因）；
美国基因检测
凯瑞思（NGS全基因检测：组织592基因+TMB+MSI+PD-L1、血液无法邮寄至美国，采用多平台检测方法，交互印证，保证结果更精准：免疫组化、显色原位杂交、荧光原位杂交、焦磷酸测序等9种检测技术）
Foundation Medicine（NGS全基因检测：组织324基因+TMB+MSI+PD-L1）
咨询电话：
获得正确的治疗方法
大多数癌症，在确诊后都有一个标准的治疗方法，一种被广泛接受的作为对抗该癌症的 方法的治疗方案。如果没有获得标准治疗，可能会产生致命的后果。一项研究发现，未接受过标准治疗的肺癌患者的寿命比接受标准治疗的短6倍。
对于许多人来说，通过临床试验治疗可能是最好的治疗选择，这就需要靠经验丰富的肿瘤专家来制定治疗方案及临床试验推荐。归根结底，还是需要找到的肿瘤专家。
很多外地的患者想要获得北京肿瘤专家的治疗建议，但是由于路途遥远，大专家门诊号又很难约，使得很多患者望尘莫及，无法获得更好的治疗指导。
全球肿瘤医生网（）可以协助全国的癌症患者进行北京大学肿瘤医院、医科院肿瘤医院、301医院肿瘤专家的代问诊服务，根据患者需要解决的问题，带着患者病历到医院挂号代替问诊，将问诊结果反馈给患者。
也可以协助患者预约专家进行一对一远程视频咨询，事先整理好患者病历资料，发送给专家，患者提前准备好想要咨询的问题，待三方（全球肿瘤医生网、专家及患者方）远程视频咨询时，统一提问，专家会专门进行解答。这样，外地的患者可以足不出户就能获得北京大专家的治疗指导建议，在当地医院治疗即可。
多多加入病友群
癌症患者是一类特殊的群体，特别是刚刚得知罹患癌症的患者，心灵非常脆弱，也会经常胡思乱想。癌症患者的心态及对待治疗的态度很大程度上决定患者的预后及进展速度，保持乐观积极的态度非常重要，与同病相怜的人多多沟通可能会得到更多的心理安慰，增加抗癌的信心，同时也能了解更多的抗癌经验，少走弯路。
全球肿瘤医生网有各大癌种的病友群，每天都会交流沟通抗癌心得，有专业的肿瘤医生在群里解答一些癌友们的抗癌疑惑，也会将的癌症治疗进展实时发布到群里，供癌友们学习。不要吝啬加入病友群，肿瘤医生网与您携手抗癌！
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